スピンラザによる治療を受けるか悩んでいたときに、参考にさせていただいたサイトです。
特に当事者の方による体験談はとても参考になり、中には直接コンタクトを取らせていただくなど、大変お世話になりました。
スピンラザに関するサイト
- スピンラザ -可能性を解き放とう-
製薬会社バイオジェンによる、スピンラザについてのサイトです。 - スピンラザを使用される患者さんへ
スピンラザ使用患者さんおよびそのご家族を対象とした、患者さんのための情報サイトです。脊髄性筋萎縮症(以下SMA)という病気についてや、スピンラザの作用、投与方法などを、分かりやすい動画で解説されています。またQ&Aのページなども参考にさせてもらいました。 - SMA One
医療関係者向けの脊髄性筋萎縮症情報サイトです。
会員限定コンテンツがメインですが、一部閲覧可能なところもあります。
以前は、側湾のある患者さんへの投与について書かれたレポートがあり、僕もこのような感じで投与を受けるのかな~とイメージを膨らませていましたが、現在は閲覧できないようです。
体験談
- SMA家族の会
「SMA家族の会」によるサイトです。
全国の会員の方々が寄稿されたスピンラザ治療体験談が紹介されています。 - ギャンしてギャンすっとギャンなっと!
ヒゴダゴジューさんのブログです。
現在はスピンラザの投与をされていませんが、投与したときの体験をブログにアップされています。
僕が最初に、髄注について、いろいろとお伺いし教えてくださった方です。 - ふーちゃんす
ふーさんのブログです。
ブログにて、スピンラザによる治療について書かれています。
治療を受けるか悩んでいるときに、僕が不安に思っていることなどを聞いてくださり、ご自身の体験をもとに、詳しく教えてくださった方です。
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