スピンラザの投与が延期になりました

前回（昨年10月）のスピンラザ投与から早６ヵ月。

スピンラザによる治療に至るまでの経緯は、以下の投稿をご参考ください。
・「スピンラザ」による治療を受けることになりました
・スピンラザ投与に至るまで（１）
・スピンラザ投与に至るまで（２）
・スピンラザ　初回投与を受けました
・スピンラザ　２回目の投与
・スピンラザ　３回目の投与

本来なら、今日から４回目の投与のために入院する予定でしたが…

主治医の先生と相談の上、投与を延期することになりました。

コロナウイルスの感染が拡大し、各地の病院でクラスターが発生している状況の中で、万が一、入院中の病院でクラスターが発生したら感染リスクが高くなることや、病院が感染防止のために面会を断られていて、入院中にヘルパーさんの支援を受けられないための決断です。

でも、投与を延期することに支障が無いか心配だったので先生に聞いてみました。

その話しを聞いて、気付いたことがありました。
最近、夕方くらいから、右手が疲れてマウスや車椅子の操作がしづらくなっていたなと。
これはきっと、スピンラザの効果が薄れてきた現れなんでしょうね。

でも言い換えれば、スピンラザの効果があったことの現れでもあるんですよね。
効果の現れと言えば、前回投与後に大きな変化がありました。
入浴中の湯船に浸かっているときに気付いたのですが、お湯の中で足が動かせるようになりました。

足を浮かせたり沈めたり、左右に動かせたりできるんです！

足を浮かすのはお湯の浮力に助けられているものの、動かす力がなければ足を沈めることはできません。
残念ながらお湯の中だけの動きではありますが、それでも今までの中では一番大きな変化でした。

主治医の先生に、動画を添えて報告したところ、すごく感激してくださいました。
きっと先生も、スピンラザの投与を薦めたは良いものの効果が出ない可能性もあり、プレッシャーを抱いておられたんだろうな～と感じました。
それだけに、先生が感激くださったことが、僕にとってはすごく嬉しかったです。

コロナウイルスの感染拡大がいつになったら終息するのか、先が全く読めない状況です。
最近の右手の動きから、スピンラザの効果が薄れてきたと思わせる兆候が現れているので、１年前はあんなにビビっていたスピンラザの投与を早く受けたい思いがありますが、今はコロナウイルスに感染しないことが最優先ですね。