※この投稿の内容は、私が感じたことや体験を元にまとめています。
※治療薬の効果は個人差があると思われますので、それらをふまえた上でご覧いただけたら幸いです。
スピンラザの初回投与を終えて、早くも1ヶ月が経過しました。
今のところ見た目で分かるような大きな変化はありません。
しかしながら、僕自信が感じることができる小さな変化がいくつかあって、正直驚いています。
- 足に力が入るようになりました。
投与前は、指先に力が入る程度でした。また、どこをどのように力を入れたら動かせるのかも分かりませんでした。
しかし投与後は、足首からふくらはぎにかけて、そして太もも裏にも力が入るようになりました。見ても分かるくらいに足が動くことはありませんが、こうやって力を入れたら足を動かすことができるのかなー？って、なんとなく分かるようになりました。
- 手の動きが少し改善？
投与して5日後くらいから、パソコンのマウスや車いすの操作がやりやすくなったように感じました。
手の動きは、仕事や日常生活に大きく影響するので、僕にとっては生命線と言っても過言ではないくらい重要なんです。
なので、「手の動きが少し改善したのかな？」と感じたときはものすごく嬉しかったのですが、そう感じたのは数日だけで、今は投与前とあまり変化がないように感じがしています。僕が感じた手の動きの変化は、“スピンラザの効果なのか？”、“それともたまたまだったのか？”、定かではありませんが、年々少しずつ手の動きが低下しているだけに、スピンラザの投与によって、少なくとも今の状態が維持できたらと期待しています。
- 傾斜に耐えられるようになりました。
投与前は、自宅の玄関のスロープや道路などの傾斜に対して、首や体が傾いて姿勢を保つのが辛かったんです。
しかし、首を支える力がついたのか、それとも足に力が入るようになったことで踏ん張りが効くようにようになったのか、傾斜に対して姿勢を保つ辛さが、以前より和らぎました。
他にも、僕自身は気付かなかったんですが、リハビリやマッサージなど普段訪問くださっている方々も、関節が柔らかくなったり、舌の動きがスムーズになったり、顔の筋肉の緊張が和らいだりと、明らかな変化を感じてくださっています。
スピンラザを投与して僅かな期間で、このような変化を感じることができました。
正直なところ、ここまで効果があるとは思ってもいなかっただけに、ただただ驚いています。
両親は、投与前にビデオを撮っておいて、投与後と比較できるようにしておけば良かったと、後悔しているくらいです。
大きな変化ではありませんが、ほんの少しでもスピンラザの効果を感じることができたので、今後の投与へのモチベーションも高まりました。
明日からまた入院です。
2回目のスピンラザの投与を受けてきます。
一度体験しているので、初回のような緊張やドキドキ感はありませんが、やっぱり髄注は何度やっても慣れることはないと思います。
それでも、今回は、投与後にどのような変化を感じることができるのか？
過度な期待は抑えつつも、少しだけ楽しみにしながら、2回目の投与に挑みたいと思っています。
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