僕の病気「脊髄性筋萎縮症」の治療薬『スピンラザ』による治療を受けることになり、初回投与のための入院が7月に決まりました。
「スピンラザ」という治療薬の効果への疑問や、脊髄への注射によるリスクや痛みに対する不安が大きく、正直、治療を受けることをずっと躊躇っていました。
でも、先日お声掛けくださった先生がおられる病院へ行き、治療薬やその効果についてのお話しなどを聞き、また先生や周りの人たちの温かい想いにも触れ、決心することができました。
「スピンラザ」による治療に対する情報や体験談などがまだまだ少なく、僕自身も情報収集に苦戦したことから、ブログやSNSを通して体験など発信していけたらと思っています。
このブログを再開したのもそのためです。
これから「スピンラザ」の治療を検討されている方や、不安を抱いている方などに、少しでも参考になればと思います。
コメント
治療に対する思いを拝見しました。
引き続きHPを見て、陰ながら応援してまいります。
この治療は施設が限定されているかと思いますが、どちらのご施設でなら治療できるのでしょうか？もし可能でしたら、ご教示いただけたら幸いです。
あつしさん、コメントありがとうございます！
応援にも感謝です。
スピンラザの治療体験もアップしていきますので、ご覧いただけたら嬉しいです。
治療できる医療機関は限られていて、僕が住んでいる地域では１カ所だけです。
病院名ですが、メールで伝えさせていただきますね。