スピンラザ投与に至るまで（１）の続きです。
当初は受けることに消極的だったスピンラザによる治療を、なぜ受けようと思ったのか、そこに至るまでの経緯を綴ります。
※僕が感じたことや体験を元に綴っています。
※記憶をたどりながら書いたので、多少違ってるところがあるかもしれません。
※文章力と表現力が乏しく、微妙なニュアンスなどがちゃんと表現できていないかもしれません。
前向きな気持ちにはなれず…
異動された元主治医の先生から電話をいただくまでの間、スピンラザによる治療を受けている人たちとSNSで知り合い、メッセージでお話しを伺ったり、投稿を拝見したりしがら、情報収集を行いました。
一番気になった髄注の痛みは、人によって痛みの感じ方は違うものの、インフルエンザの予防接種並みで、むしろ採血や点滴の方が痛いくらい。局所麻酔をしても触感はあり、背中を強く押されるような感じ。
といった話しを聞くことができ、僕が恐れているほどではないのかなーという印象を受けました。
しかし、具体的に効果があったという話しは、聞くことはなく
痛い思いをしてまで、スピンラザによる治療を受けるメリットはあるのだろうか？
との思いが膨らんできて、前向きな気持ちにはなれませんでした。
元主治医の先生から電話をいただきました
の先生
- 病院で、スピンラザ投与による治療ができるようになりました。
- 成人の患者さんでも効果がある方もおられますよ。
- 髄注はX線透視をしながら行うので痛みはないですよ。
- 神経層に針を刺さないので、神経を傷つけ後遺症が残るようなリスクもありません。
- 投与する前に、CTやレントゲンで背中の変形状態を確認し、髄注が可能か評価することになります。
と言った内容のお話しがあり、僕の気持ちも正直に伝えました。
その上で、評価を聞いてから治療を受けるかどうか考えても良いとのことでしたので、まずは事前検査として、CTとレントゲンの検査をお願いすることになりました。
事前検査のため病院へ
元号が令和に変わり、ゴールデンウィークが明けてから、事前検査を受けるため、先生がおられる病院へ行きました。
まず、CT検査を受けて、次にレントゲン検査。
レントゲン台の上で、ゴロゴロ、ゴロゴロと寝転がり、いろいろな角度から撮影が行われました。
撮影は10分程度で終わりましたが、台が固かったので、体が痛くてちょっと辛かったです。
検査の後、麻酔科に行き評価を聞きました。
麻酔科の先生による評価
なぜ、麻酔科なのかと言うと、曲がっている背中に針を刺すことになるので、経験豊富な麻酔科の先生が髄注をしてくださることになったからです。
麻酔科の先生は、最初、PCの画面に映った検査画像を何度も見ながら
う～ん、う～ん
と、 まるで唸っておられるかのように、真剣に画像を見てくださっていて、
あっ、きっと髄注するのは難しいんだろうな～
と思っていたのですが、評価は意外にも、髄注は可能とのことでした。
いささか拍子抜けした感を抱きながら、髄注に対する不安を聞いてみました。
髄注の痛みはどうなんでしょうか？
かなり痛いと聞いたのですが…
普通の注射と同じ程度と思っていてください。
よほど乱暴にすれば痛いかもしれないけど、ゆっくりするので大丈夫ですよ。
麻酔はしてくださるのですか？
しますよ。
でも、麻酔の麻酔はしませんので、最初のチクッとするのは我慢してくださいね。
針が神経に触れて、後遺症が出たりしませんか？
スーパーの入口に、雨で濡れた傘を入れる細長いビニールがありますよね？
そのビニールのようなものが背骨に沿って通っているのですが、その中に神経の束（脊髄）が入っています。
脊髄の周りを髄液という水が覆っているんですが、今回の注射は、髄液のところに針を刺して薬を入れるので、神経に触れることはありません。
まれに神経に触れることもありますが、足に一瞬衝撃が走る程度で、神経を傷つけるようなことはありませんので大丈夫です。
麻酔科の先生の話しを聞くまでは、脊髄は背骨の中にあって、背骨に針を刺して、脊髄に薬を入れるもんだと思っていました。
しかし、 背骨でも脊髄でもなく、 脊髄を覆うように髄液が入っている髄腔内に針を刺すんですね。
そして、髄注とは、脊髄注射の略ではなく、髄腔内注射の略だったのですね。
今から思えば、あまりにも無知すぎる自分が恥ずかしい限りですが、麻酔科の先生のお話しを聞いて、髄注に対する不安や怖さはかなり和らぎました。
麻酔科のあとは、スピンラザの説明を聞きに、元主治医の先生の診察室へと向かいました。
スピンラザについての説明を聞きました
先生にお会いするのは、僕が普段お世話になっている病院で、異動される前に最後の診察を受けて以来、約1年ぶりでした。
以前と変わらず、お顔を見るだけでホッとするような、優しい笑顔で出迎えてくださいました。
先生からは
の先生
- スピンラザがどのように作用して効果が見込めるのかの説明。
- 先生の患者さんで投与された方がおられ、驚くほど効果が出たことから、MIZUTANIくんにも是非にと思い電話してくださったこと。
- 遺伝子検査の結果、遺伝子の構造的に効果が見込めること。
- 日中だけでも呼吸器を離脱できるくらいの効果が出ればと思われていること。
- スピンラザの薬価が1本約960万円すること。
- 初回投与から4週後、12週後、6ヶ月後、以後6ヶ月ごとに投与しないといけないこと。
- 副作用は投与後に頭痛などが出る場合があるが、重篤なものはないこと。
- 投与後2日ほど様子を見て副作用がなければ退院可能なこと。
と言った話しを丁寧にしてくださり、とても希望が持てる内容でした。
スピンラザによる治療の返事は少し考えさせてもらうことにして、病院を後にしましたが、効果が期待できることや、髄注に対する不安が和らいだことから、それまでモヤっとしていた気持ちがパッと晴れたかのように、何だかスッキリしました。
スピンラザによる治療を受けることにしました
病院で話しを聞いて以来、スピンラザによる治療に対して、前向きに考えられるようになりました。
- 病院を異動されても僕のことを思い、スピンラザによる治療のお声掛けくださった先生の気持ちに強く感銘を受けたこと。
- 先生の話しを一緒に聞いてくれたヘルパーさんも、強く背中を押してくれたこと。
- 他府県の病院にも関わらず、ヘルパーさんが入院中もサポートしてくださる体制を組んでもらえて、安心して入院できること。
- 入院したら仕事を休むことになるので、勤めている会社の社長に相談したら、「仕事のことは気にせず治療を最優先に考えてくれたら良い」と、ありがたい言葉をいただいたこと。
- ヘルパーさんや会社の方々、友人、知人に治療薬のことを話したら、すごく喜んでくれたこと。
- 訪看さんや、訪問リハさんなど、携わってくださっている医療関係の方々が、いつも親身になって話しを聞いてくださったこと。
- 当初は反対していた親も賛成してくれたこと。
などなど、いろんな人たちの温かい気持ちに触れることができ、僕にはすごく励みになり勇気を得ることができました。
そして、高額な治療薬を定期的に投与しなければならないのにも関わらず、治療を受けられる機会をいただいた、このご縁を大切にしなければと感じて、スピンラザによる治療を受ける決心をしました。
初回投与の入院まで、あと一週間になりました。
まだそれほどでもありませんが、根が小心者なので、ドキドキしながら待ちたいと思います(笑)
そして、今後も体験談などを発信していけたらと思っています。
コメント