体験談

※この投稿の内容は、私が感じたことや体験したことを元にまとめています。※記憶をたどりながらまとめましたので、会話の部分などに違いがあるかもしれません。※医療に関することなども、実際とは違うかもしれません。 ※スピンラザ投与のところは、なる...

※この投稿の内容は、私が感じたことや体験したことを元にまとめています。※記憶をたどりながらまとめましたので、会話の部分などに違いがあるかもしれません。※医療に関することなども、実際とは違うかもしれません。 ※スピンラザ投与のところは、なる...

※この投稿の内容は、私が感じたことや体験を元にまとめています。※治療薬の効果は個人差があると思われますので、それらをふまえた上でご覧いただけたら幸いです。 スピンラザの初回投与を終えて、早くも1ヶ月が経過しました。今のところ見た目...

スピンラザによる治療を受けるか悩んでいたときに、参考にさせていただいたサイトです。特に当事者の方による体験談はとても参考になり、中には直接コンタクトを取らせていただくなど、大変お世話になりました。 スピンラザに関するサイト ス...

スピンラザの初回投与のため入院してきました。４泊５日の入院の様子をまとめましたが、スピンラザ投与のところは、なるべく詳しく書きました。その分、長文になっています。 スピンラザによる治療に至るまでの経緯は、以下の投稿をご参考ください。...

当初は受けることに消極的だったスピンラザによる治療を、なぜ受けようと思ったのか、そこに至るまでの経緯を綴ります。

スピンラザによる治療を受けることになりましたが、当初は受けることに消極的でした。なのに、なぜ受けようと思ったのか、そこに至るまでの経緯を綴ります。（記憶をたどりながら書いたので、多少違ってるところがあるかもしれません汗） スピンラザ...

僕の病気「脊髄性筋萎縮症」の治療薬『スピンラザ』による治療を受けることになり、初回投与のための入院が7月に決まりました。 「スピンラザ」という治療薬の効果への疑問や、脊髄への注射によるリスクや痛みに対する不安が大きく、正直、治療を受けるこ...